CELIA ,épilepsie,Jacques Higelin pour cèlia a Tourcoing, des joies , des peines et aussi de l'écoeurement.

Je n'ai pas fait d'articles sur le site depuis 3 semaines et m'en excuse.

Mais ces mois de mai et Juin on étés très prenants pour nous et surtout pour cèlia.

LES JOIES : Avant tout, toujours et encore cèlia qui malgrès tous les obstacles que lui procurent toutes les sèquelles de son accident se bat contre elles, mais comme chacun de nous elle a des hauts et des bas mais juste ces moments ou on la voie heureuse et souriante, fière d elle meme  rien que de faire un pipi aux toilettes ,nous serrer dans les bras et nous dire simplement je t'aime papa ou maman nous suffis pour supporter toutes les difficultés du quotidien .

La renconte le 18 mai avec jacques HIGELIN qui nous a promis de venir chanter pour Cèlia au mois de septembre a Tourcoing.Toute l'équipe culturelle de la ville est mobilisée pour tout organiser, je n 'attends plus qu il m'appelle (cette semaine il est a Montrèal) pour m'indiquer la date prècise de sa venue.

LA DIFFUSION AU MOIS D AOUT sur france2 du film realisé par Marisa Cattini sur cèlia et le loto que l'on a organisé le 17 janvier 2010.

LES PEINES :  je dirai un mal pour un bien ................ Cèlia a fait plusieurs grosses crises d epilepsies depuis le mois de mai avec des blocages de ses yeux vers le haut a droite que nous avions jamais vu auparavant.Il y avait plusieurs facteurs de changements qui pouvait y etre liés .

La fièvre car ces phenomènes apparaissaient a ces moments la elle a fait trois rhinos successives.

Le changement de traitement du au catapressan ajouté a son traitement qu'elle a depuis deux ans.

Une chute faite a l'IME Le 2 juin ,
en revenant ses yeux sont restés bloqués vers le haut a droite mais elle restait totalement sans perte de contact et nous avions decidés  d appeler les urgences le soir meme ... arrivée aux ugences pediatriques a LILLE'après injection de valium) le  scanner était bon  (sans complication donc la chute n'etai pas la cause de ces crises)

un EEG a donc été programmé pour determiné si une complication etait survenue ouffffffffff les tracés etais bons et les crises sont donc attibuées en cas d état fèvreux de cèlia. Meme si cela reste angoissant on connait la cause.

L'ECOEUREMENT : CELIA depuis le debut d annee 2010 est placée deux jours  au centre de reeducation extraordianire Marc Sautelet puis trois jous de la semainE A l ime lelandais ou tout se passe bien ........
nous avions aussi une autre possibilité pour elle c'est pour septembre 2010 L'IME Le Mesnil de la beuvrecque a Marcq en baroeul,ils ont recus cèlia trois jours EN FEVRIER 2010.
 EN TANT QUE PARENTS ONT NOUS A TOUJOURS DIT QU NOUS AURIONS LE CHOIX FINAL DE SON PLACEMENT et donc notre coeur penchai pour celui ci car l'environnement y est magnifique des chevaux pour les enfants ,une mini ferme,une piscine, mais voila la rèponse du Directeur suite a la rèunion que l'on a eu avec lui et le responsable éducatif le 14 juin.

Cèlia avec son fauteuil roulant dans un groupe de dix enfants va entrainer des retards de déplacement pour le groupe.
Les éducateurs n'ont pas le temps de s'occupper de rétablir sa propreté ils ne sont pas équipés pour la changée car les autres enfant sont autonomes.
Ils ne sont pas capables d'assurer ses besoins en kinésithèrapie et en ortophonie.
BREF IL N ONT PAS LES MOYENS FINANCIERS D AIDER CELIA MAIS ON LES MOYENS DE FAIRE VIRE EN PERMANENCE UNE QUINZAINE DE CHEVEAUX  QU IL FAUT NOURRIR et que rien quen voyant l'èquipement que nous avons vu(bombe et cravache) dans le bureau du chef de service qui ne se prive pas de monter a cheval gratossss
EN tant que parents ce directeur et son équipe on bel et biens humilié cèlia et on fait de la ségrégation non pas par manque de moyens mais surtout aucune envie de nous aider et de la laissée ou elle est (meme si elle y es bien) Nous allons denoncer cette ecoeurement auprès du ministère de la santé et on va relayé cela partout ou il nous sera possible de le faire.
 Je rapelle IME :  centre médical éducatif appartenant a l' APF mais subventionné par le ministère de la santé.

POUR TERMINER SUR UNE NOTE OPTIMISTE  pleins de belles choses et de jolis contacts pour nous aider seront concrétisés par des événement a venir.

Merci a vous surtout d 'avoir tissé ce lien qui n'a pas de prix celui de votre coeur avec celui de notre petite fille
Cèlia vou embrasse tous très fort.
Une tite photo de cèlia lors de son hospitalisation il ya 15 jours (toujours trop belle ma fille meme dans ces moments la)













Ajouté le 14/06/2010 par PAPA - 28 réaction(s)

Les réactions

que dire sinon que jsuis super decue de l'ime ou tout les espoirs etaient bon au debut, je vois pas le rapport de refuser celia a cause de son fauteuil ils ont pas le droit mais t'inquiete pas te connaissant avec ton acharnement tu y arriveras ma princesse a marcher ce jour la tu pourras retourner les voir et leur montrer que t'as pas eue besoin d'eux
et super pour Mr HIGELIN en septembre et tout les autres evenements a venir
on t'embrasse tres fort ma princesse
gros bisoussss a tout les 4
florence patrick et les copinettes

Le 16-06-2010 à 13:41:10 par florence thomas

je suis vraiment décue pour célia, et je n arrive toujours pas a comprendre la reaction de l ime, comment peuvent ils faire ca?? je trouve cela honteux... je suis réellement de tt coeur avc vous et avec cette petite puce, mon dieu si je pouvais faire plus que ces petits msg je le ferais,son histoire est tellement émouvante et me déchire le coeur.. continue de te battre ma belle, je suis certaine qu un jour tout ira encore mieux... en tt cas bravo pour jacques higelin, enfin des gens qui ont du coeur et que la célébrité ne détruit pas !!! je vs embrasse tous tres fort, et n oubliez pas que vous ne serez jamais seuls......

Le 16-06-2010 à 21:51:30 par pascaline bontems

je suis honteux pour des gens komme sa komment peuvent il dire kil on pas l equipement pour s occuper de celia alors ke c un centre pour des enfants de la meme situation ke celia elle a pas demander d etre dans cette etat et les educateur doivent avoir une formation pour sa je suis tous coeur avec vous et j espere ke le ministere pourra faire kelke chose car celia a oosi droit de voir les chevaux c pas pour ke le directeur peut en faire si le centre et ouvert ce pour des enfants et non pour ke les adulte s amuse je ne comprend pas
biz a la ptite princesse du village ars sur moselle

Le 16-06-2010 à 21:58:36 par cindy klein

Vous êtes courageux et à force de vous battre avec la petite Célia , vous reussirez. Je suis vraiment déçue de la reaction de l'ime où vous vouliez placer Célia mais continuez. des milliers de bisous à Célia, petite fille si courageuse ainsi qu'à son papa, sa maman et son frère

Le 16-06-2010 à 21:59:20 par Maggie Galofre

je suis autant écœurer que vous de plus je travail a domicile avec des personne handicapée ne pas avoir de matériel pour eux c'est une chose mais ne pas oublier que les établissement on des aides pour faire face a cela alors c'est une injustice c'est iINTOLERRABLE

Le 16-06-2010 à 22:04:51 par dey florence

Décidément...
Je ne comprend pas trop bien... En France, un IME est un centre qui prend en charge les enfants atteints de handicap et est subventionné par votre ministère de la santé?
C'est con, mais alors pourquoi n'acceptent-ils pas une petite fille handicapée faute de moyens et depuis quand les ministères de la santé ont-ils les moyens de subventionner des chevaux??? Il y a un soucis là...
Je trouve ça écoeurant!!!

Le 16-06-2010 à 23:22:02 par marie-pierre

Je suis écœuré par le comportement de ce Directeur !Pourtant , Mme la Ministre de la santé ressasse bien , que le gouvernement emploi de grands moyens pour aider ces centres - là !!! Que font - ils de leurs promesses, à quoi servent-elles les subventions ???
C'est une honte , le mouton est toujours tondu !!!

Le 16-06-2010 à 23:50:37 par Danielle & Camille

je comprend que vous êtes deçus.c'est ecoeurent,ils préferent les chevaux
alors que Célia a besoin d'etre aidée.surtout avec les chevaux elle aurais
etait heureuse,surtout il es reconnue que les animaux apaissent les enfants
vous devriez écrire aux ministeres de la santé!!!gros bisous Princesse.Célia..

Le 16-06-2010 à 23:52:10 par jean marie batigne(et sa femme)

vous êtes un modèle de courage!!!! continuez à faire du bruit pour la plus belle de toutes les princesses!!! célia est une petite fille remarquable!! bravo et embrassez la bien pour moi

Le 17-06-2010 à 08:59:27 par alexandra girgenti

Jss deg si on pouvai aller bouger les gens pour qu'il prenne celia sous pretexte qu'elle est en fauteuil il n'est pas possible de la prendre c bn il faut qu'elle aille dans un endroit ou elle pourra etre bien arreter vos conneries messieurs les grosses tete des ime ce n'est pas vous qui souffrez ca se voit...La bne nouvelle c'est qu'il ya des gens avec un coeur comme jacques higelin ou amel bent qui se bougent un peu...Ale courage petite puce tt se paie ta force et tn courage vaincron un jour ta maladie je te le souhaite de tt coeur et jespere te voir tres vite je vois ton tonton david tout les jours au travail on parle souvent de toi gr bisous a tous

Le 17-06-2010 à 11:05:35 par carine

Vraiment content de voir des points posotif concernant Célia à commencer par la venue de jacques higelin au mois de septembre mais bien décu de voir que L'IME Le Mesnil de la beuvrecque a Marcq en baroeul préfère privillegier des enfants autonomes.C'est sur c'est beaucoup moin contraignant mais ou est l'humanité dans cela,vraiment désolant de voir de telle réaction.Cela me fait penser à une famille francaise dont on a parlé au info de 20 heures qui habite depuis 5 ans dans un pays et qui se voyent réexpedié en france car leurs petite fille coute trop cher à l'état.Bref parfois on se demande dans quel monde on vie.Je vais copié votre dernier article car j'ai ouvert 2 blog dédié à votre princesse,un sur skyblog et un autre sur vefblog afin de faire connaitre son l'histoire.
Je vous souhaite trés sincèrement de toujours garder courage car dans la vie,tôt ou tard l'énergie qu'on dépense à construire certaine chose se vois récompenser.Sachez que je suis au quotidien votre histoire et suis de tout coeur avec vous et votre famille.Un gros bisous à notre princesse.
Amitié

Le 17-06-2010 à 12:26:42 par Bernard Didier

Coucou ma*Douce et Merveilleuse Princesse*
J'espère ma Chérie que tu vas mieux!?Avec encore ce que tu as pû supporter,de ces maux qui te perturbent presque constamment...De te voir
sur la photo,sur ton lit d'hôpital,celà me rend triste...Voilà malgré tout une très bonne nouvelle,que MONSIEUR JACQUES HIGELIN viendra te voir,ma
petite*Princesse Célia*au mois de septembre!Que c'est génial!!Il y a aussi la diffusion au mois d'Août sur la 2 du reportage au sujet du loto organisé pour toi ma Chérie,et c'est super génial!!Je trouve vraiment inadmissible que tu ne peuves pas aller pour septembre dans le centre de la Beuvrecque.Ton Papa et ta Maman vont"taper du poing sur la table" auprès des responsables du ministère de la santé!J'espère que tu pourras intégrer L'IME ou tu seras épanouie auprès de tes animaux préférés:les Chevaux et je crois qu'il y a aussi des poneys!!
Ma*Douce Princesse Célia*je te fais des*Milliards de Millions de Gros Doux Bisous*et surtout n'oublie pas d'en faire à ta Maman,à ton Papa,et à Antoine,de la part de Josie!
Je pense à toi et je ne t'oublie pas car je*T'AIME*!
Josie*

Le 20-06-2010 à 12:17:48 par Josie

vous avez une petite princesse formidable qui se bat chaque jour
je vous embrasse tres fort et surtout courage une énorme pensée pour célia

Le 28-06-2010 à 20:28:32 par emmanuelle skowronek

Bonsoir, je me présente je m'appelle Maëva, je viens de connaitre l'histoire de Célia grâce à la fille qui a parler de vous dans "la roue de la fortune", je suis donc venue voir votre combat.. C'est magnifique ce que vous faite pour votre fille. Votre amour me touche beaucoup ! A l'age de mes 5 ans j'ai eu un accident de la route, 2 semaine de coma on suivi et j'ai également eu un traumatisme crânien, ainsi qu'un début de parlalysie gauche, je ne devais pas remarcher .. 7 mois après avoir été en fauteil roulant j'ai refait mes premiers pas .. J"ai eu une chance miraculeuse aujourd'hui ma seule séquelle est que je boite .. Je suis consciente de ma chance et j'aimerais tellement que Célia l'ai également ! JE suis de tout coeur avec vous. J'admire votre force et votre courage .

Le 29-06-2010 à 01:07:56 par Maëva

je trouve incomprehensible la reaction de l'ime fasse au fauteuille de celia cela ne doit deja pa etre facile pour vous mai en plus il vous en remette une couche je trouve votre combat pour celia enorme et jesper pour cette petite quelle reussira a sen sortir je vous souhaite bon courage!! g moi meme connu ce site grace a la personne qui a parler a la roue de la fortune!

Le 29-06-2010 à 19:30:42 par guillaume thuret

Suite à une émission TV hier soir, je découvre votre site. Votre histoire et celle de votre pitchoune m'a beaucoup touchée, émue! Je "comprends" votre écoeurement, ça n'est pas normal de dire une chose pareil d'un enfant, qu'elle sera source de "retard!!! J'espère pour vous et pour elle, que vous lui trouverez un endroit adapté où elle pourra s'épanouir. Courage, courage, & mille baisers à cette petite princesse aux yeux si magnifiques!

Le 29-06-2010 à 20:58:05 par Nolwenn

bonsoir, g moi meme connu ce site grace a la personne qui a parler a la roue de la fortune!Courage, courage, & mille baisers à cette petite princesse aux yeux si magnifiques!

Le 01-07-2010 à 23:10:57 par ahamada fatihia

vraiment nimporte koi les gens
oui toujour oci belle ta petite puce
courage on est tous avec elle
bix petite princesse

Le 09-07-2010 à 17:18:03 par sarah

Bonjour, tout d'abord je tire mon chapeau à Célia pour ce courage et cette determination à sans sortir, ainsi qu'a vous les parents ! Je suis outré du comportement du directeur, comment peut-on avoir des propos comme sa ? Quel mentalité !!
Enfin bref, moi je suis la pour te soutenir ma belle, à force de perseverance tu t'en sortira, et toute ces personne qui n'aurons ue aucune compréhension tu ira les voir et tu leur dira oui vous aviez raison je n'avait pas besoin de vous !! Grâce a l'amour de ma famille, amis etc... g su m'en sortir. Malgré tout sa tu est une trés belle petite fille et inteligente par dessus tout. Car moi je t'ai dans mon Facebook ( c'est de la que je connais ton site) et je vois comment tu reagi et comment tu parle.
Sur ceux moi je te fais des gros gros bisous continue comme sa ma belle et tu aura du résultat

Le 23-07-2010 à 13:14:39 par aurelie

COURAGE MA PRINCESSE TU TE BAT TOUT LES JOURS AVEC TOUT L'AMOUR DE TES PARENTS TU AS UNE FORCE QUE BEAUCOUP N'ON PAS DIRE QUIL Y EN A QUI BAISSE LES BRAS POUR RIEN ALORS CONTINUE A LEUR MONTRER TA VOLONTER DE TE BATTRE MEME SI CEST DURE TU Y ARRIVERA ON CROIT EN TOI MA PRINCESSE

Le 25-07-2010 à 21:22:57 par CANUT STEPHANIE

Bonjour petite princesse,
Je trouve que tu as énormément de courage, en te battant comme ça, tous les jours tu y arriveras. Ca n'est pas tous les jours facile pour toi j'en suis convaincu, mais avec tout l'amour et le soutient de ton papa et ta maman tu y arriveras. N'écoute pas les gens méchants comme le directeur! Tu es forte, et tout finira par s'arranger petit ange.
je te fais pleins de gros gros bisous!!!

Le 27-07-2010 à 13:40:10 par Stéphanie Pitorre

bonjour je m'appelle Laura et j'ai 16 ans cette histoire avec la petite Célia ma beaucoup choquée.Je souhaite un bon courage a Célia mais aussi a ses parents car pour eux la vie ne doit pas être toujours faciles.Ce qui m'as le plus choquée et le centre qui n'as pas voulu l'accepter comme c'était écrit ils ont de l'argent pour les chevaux et tous sa mais pour une petite qui a vraiment besoins de soins il ne font rien c'est vraiment de la mauvaise volonte et surtout des personne qui ne comprennent pas le besoins de cette petite .Tous les jours elle se reveille avec le meme combat et pour une petite fille de cette age ce n'est pas facile mais avec le courage et l'amour de ta famille tu va y arriver bon courage a célia et surtout a ses parents

Le 03-08-2010 à 15:31:02 par dautriche laura

je te souhaite plein de courage ma célia et a t parent aussie.moi aussie j ai une soeur andicapé et je comprent trait bien votre combat pour célia courage a vous et gros bisous a célia tu et toute mimi la puce gros bisous

Le 05-08-2010 à 08:03:20 par mickael raban

bonjour Célia, bonjour Papa et Maman courage,
quel dommage pour l'IME avec les chevaux. c'est surtout dommage d'avoir fait miroiter à Celia un si joli cadre de vie...
je viens de voir le reportage sur france 2 concernant célia. Nous habitons également sur Tourcoing et avant également une petite princesse habituée à l'hopital car elle a déclenché a 15 mois un diabete de type insulino dépendant ce qui signifie que son pancrea ne fonctionne plus et elle a donc besoin en permanence d'insuline; rien de grave comparé à Célia. je suis également administratrice d'une petite asso lilloise qui organise un séjour adapté par an pour des enfants déficients intelectuels et nous accueillons encore cet été des enfants de l'IME...lelandais!!!;o)
tout cela pour vous dire que si vous avez besoin d'un coup de mains, quel qu'il soit, n'hésitez pas à nous solliciter.
nous allons de suite faire un don pour votre pitchounette.
pleins de bisous famille courage

Le 05-08-2010 à 22:45:58 par bibouteam

bonj célia j ai vue sur ab3 une dame qui jouer et a la fin du jeux elle a donner l adresse de ton site internet ,je suis de tout coeur avec toi pupuce et ta pti famille courage puce bisous

Le 11-10-2010 à 20:09:21 par caron chantal

c'etait dans quel jeux svp sur ab3????

Le 04-12-2010 à 00:42:09 par katedg

NOUS VOUS SOUTENONS ? CELIA EST TRES JOLIE COURAGE NOUS AVONS UN POINT COMMUN NOTRE FILLE S APPELLE CELIA EST ELLE SE TROUVE A TOURCOING MERCI SI NOUS POUVONS COMMUNIQUER 0667843897 0562472536

Le 07-02-2011 à 20:39:25 par gatipon-bachette

coucou courage la miss continu dans cette lancer tu est trés courageuse bisou a toi

Le 25-04-2011 à 22:57:47 par euphémie gambet

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