C'est moi petite Célia,
je suis née le 5 janvier 2003 dans la charmante ville de Tourcoing. Mon papa et ma maman sont fiers d'offrir à Antoine une petite soeur. Je fait mes premiers pas très tôt, j'étais déjà très dégourdit et super intelligente. Je m'amuse beaucoup à courir et à me promener avec papi et mami. Je suis épanouie, il faut dire que papa et maman sont tellement gentils avec moi. Mon grand frère Antoine est toujours entrain de jouer avec moi. Je rentre en école maternelle, ma maitresse est adorable elle me fait faire pleins de choses extraordinaires. J'apprends beaucoup et je m'amuse beaucoup avec mes copains de l'école. Et puis un jour avec mes cousines maman nous aménent manger dans un fast food et de là je fait une terrible chute dans le jeu pour les enfants...
La suite?
Me voilà handicapée à 80%, toute une vie qui bascule.
Je me bat chaque jours sans relache. Jamais je ne baisse les bras!
Je suis dans un hôpital de jour où je fait de la réeducation et où je vais à l'école. Après 6 mois de réeducation je refait mes premiers pas. Bien entendu papa et maman doivent me tenir par la main car je n'ai pas d'équilibre mais je marche.
JE N AI PAS VOULU ALLER A PARIS.....NA!!!!!!!!!
Et oui je devais partir mardi matin mais du lundi j'ai rejoins le groupe des trois autres enfants et des accompagnatrices avec qui je devais partir.
Là j'ai enfin compris que je devais quitter papa , maman et mon frère trois jours....Ca m'a fait très peur alors j'ai décider de les embettés.
J'ai donner des coups de pieds ,j'ai renverser tout les verres j'ai dis non a tout....Ne sachant plus quoi faire Daniel mon éducateur que j'adore est venu me cherchée et en partant j'étais tellement contente
je leur ai dit a tous : 'BYE BYEEEE' le reste de la journée c'est super bien passée.
Papa et maman sont un peu décus que je n'ai pu en profiter mais ils disent au moins que j'ai su montrer ce que je ressentai vraiment et qu'il valait mieux que cela se passe avant que 'là bas a PARIS'.
Avec le Directeur papa et maman on décidés d'annuler mon sèjour.
J'ai passer le reste de la semaine super bien je suis retournée a mon centre de rééducation et a l'IME chaque jours et trop contente de rentrer le soir a la maison il fait surtout moins chaud on passse des journées agrèables.....
Mercredi matin le journaliste de Nord Eclair qui suis mon histoire depuis le dèbut est passé a la maison il a papotté avec papa et maman et a écrit cet article dans son journal.(clickez sur le lien Nord eclair pour le lire).
Je vous embrasse tous tres fort, Merci encore et toujours de votre soutiens,gros bisousssssssssss.
Cèlia.
NORD ECLAIR
Le projet de l'affiche pour la venue de jacques Higelin pour moi le 9 janvier 2011
Vous aimez????
JE VAIS REALISER UN DE MES REVES
UN PEU DE MES NOUVELLES :
Depuis le debut du mois il fait très chaud et j'ai beaucoup de mal à supporter cette chaleur ce qui joue beaucoup sur mon comportement mais en règle général je vais assez bien .
Durant ce mois de juillet je ne vais qu'a mon IME trois jours par semaine (lundi,mercredi et vendredi) car le centre de rééducation est en vacances.
MON VOYAGE A PARIS :
Les 20,21 et 22 juillet papa et maman m'ont inscrite a un voyage de trois jours a Paris.
Organisé par mon IME je vais partir avec trois accompagnatrices professionnelles très gentilles et rigolottes de mon ècole ,une de mes copines et deux garcons.
Tout le monde me dis que ca me fera du bien et aussi m'aider a gagner en autonomie en dècouvrant pleins de nouvelles choses.
C'est une grande aventure qui m'attends je vais realiser mon reve car c'est la derniere chose que j'ai appris a la maternelle juste avant mon accident et j'en parle tout le temps : Je vais voire la tour eiffel en vrai!!!!!
Je vais dormir dans un hotel équipé pour les enfants a mobilité rèduite comme moi,je vais aussi visiter La Vilette,le musée d histoire naturelle,je vais aussi aller a Paris plage,faire un pique nique sur le champ de mars,un tour en bateau mouche,VISITER la tour eiffel. GENIALLLLLL non ?
Dire qu'il y a un peu plus de deux ans quand j'étais dans le comas de grands mèdecins en voyant mes IRM et Scanners on demander a Papa et Maman de me faire mourrir car je serai devenue un lègume Pfffffffffff.
Je vous embrasse tous mes Amis,je vous aime,
Cèlia..... Salut de coeur aux èlans du votre
MON PROJET DE VIE POUR LA RENTREE
UN PEU DE MES NOUVELLES :
Pour le moment je vais pas trop mal , heureusement mes crises d'épilepsies ne se sont pas aggravées, mais la chaleur de l'été agit un peu sur mon comportement et suis un peu ennervée et en ce moment je m'endors très tard le soir vers 23h00 minimum.
Papa et maman ont eu un rendez vous important pour moi a mon centre de rééducation Marc Sautelet pour dèfinir mon projet de vie pour la rentée en septembre.
Il y avait le gentil Docteur Carpentier qui s'occupe de toute ma rèeducation motrice depuis un an et demie la psychologue du centre, Claudine et jerry que j'adore et aussi mon éducateur et la responsable d'éducation de l' IME LELANDAIS ou je suis trois jours par semaine.
Tous ces petits anges a qui je doit enormemment ont decidès que je passerai dès septembre quatre jours a l' ime et un jour par semaine au centre de reeducation Marc Sautelet en ayant des sceances de kinés a l ' IME car le plus important pour moi maintenant est de me cadrer comme ils disent afin de gagner en autonomie mais le chemin est encore très long.
Enfin je suis fière de vous prèsenter ma superbe grande attelle que ma kiné et l'èquipe de prothesiste du centre Marc Sautelet ont mis ou point pour mettre mon genou et mon pied dans l'axe de la marche elle est toute rose avec de jolis dessins trop top.
JE VOUS EMBRASSE TOUS TRES FORT MES PETITS ANGES ET VOUS REMERCIE DU FOND DU COEUR DE TOUS LES MESSAGES DE SOUTIEN QUE VOUS ME LAISSEZ
CELIA
CELIA ,épilepsie,Jacques Higelin pour cèlia a Tourcoing, des joies , des peines et aussi de l'écoeurement.
Je n'ai pas fait d'articles sur le site depuis 3 semaines et m'en excuse.
Mais ces mois de mai et Juin on étés très prenants pour nous et surtout pour cèlia.
LES JOIES : Avant tout, toujours et encore cèlia qui malgrès tous les obstacles que lui procurent toutes les sèquelles de son accident se bat contre elles, mais comme chacun de nous elle a des hauts et des bas mais juste ces moments ou on la voie heureuse et souriante, fière d elle meme rien que de faire un pipi aux toilettes ,nous serrer dans les bras et nous dire simplement je t'aime papa ou maman nous suffis pour supporter toutes les difficultés du quotidien .
La renconte le 18 mai avec jacques HIGELIN qui nous a promis de venir chanter pour Cèlia au mois de septembre a Tourcoing.Toute l'équipe culturelle de la ville est mobilisée pour tout organiser, je n 'attends plus qu il m'appelle (cette semaine il est a Montrèal) pour m'indiquer la date prècise de sa venue.
LA DIFFUSION AU MOIS D AOUT sur france2 du film realisé par Marisa Cattini sur cèlia et le loto que l'on a organisé le 17 janvier 2010.
LES PEINES : je dirai un mal pour un bien ................ Cèlia a fait plusieurs grosses crises d epilepsies depuis le mois de mai avec des blocages de ses yeux vers le haut a droite que nous avions jamais vu auparavant.Il y avait plusieurs facteurs de changements qui pouvait y etre liés .
La fièvre car ces phenomènes apparaissaient a ces moments la elle a fait trois rhinos successives.
Le changement de traitement du au catapressan ajouté a son traitement qu'elle a depuis deux ans.
Une chute faite a l'IME Le 2 juin , en revenant ses yeux sont restés bloqués vers le haut a droite mais elle restait totalement sans perte de contact et nous avions decidés d appeler les urgences le soir meme ... arrivée aux ugences pediatriques a LILLE'après injection de valium) le scanner était bon (sans complication donc la chute n'etai pas la cause de ces crises)
un EEG a donc été programmé pour determiné si une complication etait survenue ouffffffffff les tracés etais bons et les crises sont donc attibuées en cas d état fèvreux de cèlia. Meme si cela reste angoissant on connait la cause.
L'ECOEUREMENT : CELIA depuis le debut d annee 2010 est placée deux jours au centre de reeducation extraordianire Marc Sautelet puis trois jous de la semainE A l ime lelandais ou tout se passe bien ........
nous avions aussi une autre possibilité pour elle c'est pour septembre 2010 L'IME Le Mesnil de la beuvrecque a Marcq en baroeul,ils ont recus cèlia trois jours EN FEVRIER 2010.
EN TANT QUE PARENTS ONT NOUS A TOUJOURS DIT QU NOUS AURIONS LE CHOIX FINAL DE SON PLACEMENT et donc notre coeur penchai pour celui ci car l'environnement y est magnifique des chevaux pour les enfants ,une mini ferme,une piscine, mais voila la rèponse du Directeur suite a la rèunion que l'on a eu avec lui et le responsable éducatif le 14 juin.
Cèlia avec son fauteuil roulant dans un groupe de dix enfants va entrainer des retards de déplacement pour le groupe.
Les éducateurs n'ont pas le temps de s'occupper de rétablir sa propreté ils ne sont pas équipés pour la changée car les autres enfant sont autonomes.
Ils ne sont pas capables d'assurer ses besoins en kinésithèrapie et en ortophonie.
BREF IL N ONT PAS LES MOYENS FINANCIERS D AIDER CELIA MAIS ON LES MOYENS DE FAIRE VIRE EN PERMANENCE UNE QUINZAINE DE CHEVEAUX QU IL FAUT NOURRIR et que rien quen voyant l'èquipement que nous avons vu(bombe et cravache) dans le bureau du chef de service qui ne se prive pas de monter a cheval gratossss
EN tant que parents ce directeur et son équipe on bel et biens humilié cèlia et on fait de la ségrégation non pas par manque de moyens mais surtout aucune envie de nous aider et de la laissée ou elle est (meme si elle y es bien) Nous allons denoncer cette ecoeurement auprès du ministère de la santé et on va relayé cela partout ou il nous sera possible de le faire.
Je rapelle IME : centre médical éducatif appartenant a l' APF mais subventionné par le ministère de la santé.
POUR TERMINER SUR UNE NOTE OPTIMISTE pleins de belles choses et de jolis contacts pour nous aider seront concrétisés par des événement a venir.
Merci a vous surtout d 'avoir tissé ce lien qui n'a pas de prix celui de votre coeur avec celui de notre petite fille
Cèlia vou embrasse tous très fort.
Une tite photo de cèlia lors de son hospitalisation il ya 15 jours (toujours trop belle ma fille meme dans ces moments la)
